Uitkomstgerichte zorg: Hoe Stichting Cardiozorg hier mee omgaat.
Bij de door de werkgroep uitgekozen aandoeningen staan de op patiënten niveau enorm impact hebbende orthostatische intolerantie en inspanningsintolerantie met postinspanningsmalaise als een aantal van de kernsymptomen van myalgische encefalopathie/chronisch vermoeidheidssyndroom, niet vermeld in de lijst van aandoeningen waar de nadruk op ligt. Als het gaat over coronarialijden wordt vooral gekeken in de hartcentra naar uitkomsten van dotters en bypass operaties en de nieuw hierbij te betrekken klacht hartritmestoornissen zal geëvalueerd gaan worden aan de hand van ablatie resultaten. Om deze reden is het maken van een vergelijking tussen de zorguitkomsten van Stichting Cardiozorg en andere zorgaanbieders, zoals de verschillende hartcentra, niet mogelijk nu van een zelfde categorie in de zin van artikel 7 lid 2 onder a van de Wet Kwaliteit, Klachten, (WKKGZ) geen sprake is.
Uitkomsten bij ME/CVS zijn uiteraard belangrijk, doch bij een complexe ernstige multisysteemziekte waar nog geen substraat voor bekend is en derhalve ook nog geen genezende behandeling zijn maten als overleving niet van toepassing. Kwaliteit van leven is dat wel en staat bij Stichting Cardiozorg centraal. Symptomatische behandelingen worden al jaren in samenspraak met patiënten voorgeschreven en gezamenlijk beoordeeld. Dit aangezien bij deze ziekte een zeer hoog percentage van de behandelde patiënten een fors toegenomen medicatie intolerantie hebben, waardoor veel medicatie niet kan. Stichting Cardiozorg monitort de effecten van ingestelde medicatie nauwkeurig en legt dit vast in patiëntendossiers. Aangezien er in Nederland geen centra zijn die met de beschikbare expertise ook de aanwezige diagnostische mogelijkheden zijn, is vergelijken met andere centra niet mogelijk. De gestelde punten van het zorginstituut en de werkgroep, welke vastgelegd zijn in een wet, worden echter wel degelijk nauwkeurig nageleefd: juist een nauw overleg met patiënt over welke behandeling en hoe de uitvoering ervan. Dit om gezamenlijk met patiënten een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven na te streven, bij deze ernstig zieke groep mensen.
Stichting Cardiozorg probeert op voortdurende basis de zorg te verbeteren. Dit door monitoren en publiceren van gegevens en ook door monitoren van patiënt tevredenheid. Dit wordt bij de jaarlijkse certificering altijd beoordeeld en meegenomen. Daarnaast is op zorgkaart Nederland ook te alle tijden te vinden wat patiënten van de verleende zorg vinden. Onze zorg is daarbij niet alleen patiëntgericht, maar vooral persoons- of gezinsgericht; mensen staan nooit op zichzelf met hun ziekte. We hebben expliciete aandacht voor wat patiënten en naasten met beperkte gezondheidsvaardigheden en/of andere achtergrond aankunnen.
Naast het feit dat de kwaliteit van zorg gewaarborgd wordt door de vereisten bij herregistratie van de KNMG, de 5-jaarlijkse visitatie van de commissie kwaliteit van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, de jaarlijkse ISO-9001 certificering door een gerenommeerde auditor, wordt de stem van de patiënt met informatie over tevredenheid of niet, altijd serieus genomen. Daarnaast wordt er op zeer regelmatige basis wetenschappelijk gekeken naar de stand van zaken op internationaal gebied, wordt de vernieuwde informatie besproken en waar mogelijk zo snel mogelijk geïmplementeerd. Naast dat Stichting Cardiozorg met 2 specialisten de zorg kwalitatief zo hoog mogelijk houdt met ook patienteninbreng, is er een groot verschil tussen een kleinschalige kliniek met korte lijnen en grotere klinieken/ziekenhuizen waarbij contact en vragen over vele schijven lopen.